Aunque la insuficiencia suprarrenal es poco común, no es tan infrecuente que nunca encontremos pacientes que la tengan. Las presentaciones a veces engañosas, junto con las gloriosas respuestas a la terapia, brindan a muchos endocrinólogos una combinación de fascinación y gratificación profesional. Pensamos en la afección como una posibilidad más a menudo de lo que encontramos la realidad, haciendo pruebas de cosintropina que arrojan resultados normales para una variedad de presentaciones, desde enfermedades críticas hasta hiponatremia. Heredamos personas con panhipopituitarismo y lo descubrimos nosotros mismos cuando un sobreviviente adulto de cáncer que recibió radiación del sistema nervioso central hace años comienza a tener un rendimiento inferior gradualmente.
A pesar de nuestra fascinación con la condición y el desafío frecuente de descifrar un rompecabezas clínico, pocos de nosotros vemos más de unas pocas docenas de estos individuos, cada uno único en sus requisitos de reemplazo de glucocorticoides y mineralocorticoides, y a menudo sin un seguimiento de laboratorio confiable de nuestros juicios terapéuticos. Estas personas tienen una forma de generar llamadas a nuestras oficinas, ya sea por sus propios contratiempos o por médicos y cirujanos del departamento de emergencias (ED) que están asustados por la cirugía ambulatoria electiva. Pero a pesar del papel central del endocrinólogo en la atención continua, sorprendentemente tenemos pocos datos sobre cómo les va a estos pacientes con el tiempo mientras navegan por el laberinto cada vez más desconcertante de la atención médica de las enfermedades crónicas. Hasta ahora.
Un grupo en Alberta, Canadá, realizó una revisión de encuentros médicos entre pacientes con insuficiencia suprarrenal primaria o secundaria durante un intervalo de 5 años. Una acumulación de datos de unas pocas ubicaciones centrales combinadas con capacidades de clasificación computarizadas ha permitido una mejor exploración de condiciones relativamente raras como la insuficiencia suprarrenal, que, cuando se agrupan, exponen los caminos comunes que toma esta condición. Por nuestras llamadas telefónicas, percibimos que estas personas necesitan atención de emergencia, pero la frecuencia de los contratiempos varía de nunca a mucho. Por lo tanto, las grandes bases de datos clínicas han hecho que la planificación de la salud sea menos laboriosa y más confiable pero, como revela este estudio, no exactamente libre de fallas.
En Alberta, a cada persona se le asigna un número de identificación personal (PIN) que permanece constante para todos los encuentros con médicos y farmacias. Esto permitió al grupo de investigación hacer coincidir los códigos de diagnóstico para la insuficiencia suprarrenal primaria y secundaria, y capturar a las personas que recibían múltiples recargas de glucocorticoides y mineralocorticoides. Sin embargo, debido a que había tres bases de datos activas, algunos encuentros aparecieron en varios lugares, que los autores corrigieron para evitar el conteo excesivo.
Encontraron 2637 personas únicas que buscaban atención ambulatoria o en el servicio de urgencias que tenían un diagnóstico de codificación de insuficiencia suprarrenal primaria o secundaria. Una prevalencia estimada de 839 por millón de residentes de Alberta superó la frecuencia de otras estimaciones nacionales o regionales.
Las limitaciones de desentrañar las realidades de la atención médica a partir de los códigos administrativos pueden ilustrarse mejor con los intentos de los investigadores de determinar cuánta atención médica recibieron estas personas y con qué propósito. En promedio, los datos de reclamos y encuentros muestran 2,2 visitas al servicio de urgencias y 17,8 visitas ambulatorias por persona con insuficiencia suprarrenal. Sin embargo, los códigos de diagnóstico muestran que solo una pequeña fracción de estos tiene un código de diagnóstico suprarrenal o pituitario para la mayoría de los episodios de atención médica. La inclusión de fisioterapia y procedimientos radiológicos como visitas ambulatorias dificulta evaluar cómo la insuficiencia suprarrenal afectó otros elementos de la salud.
Las visitas al servicio de urgencias pueden ser más reveladoras. Los códigos suprarrenales o hipofisarios rara vez aparecían como diagnóstico primario; sin embargo, entre los 10 principales estaban el dolor abdominal, la depleción de volumen, los trastornos electrolíticos, el dolor torácico y los abscesos, a menudo secuelas de la insuficiencia suprarrenal o de su tratamiento. Los autores determinaron quiénes eran los pacientes por sus PIN y obtuvieron una idea de lo que les sucedió al tabular las complicaciones que resultaron en la atención de emergencia. Desafortunadamente, los 10 códigos primarios de ED principales comprendían solo una pequeña fracción de los 2699 códigos de diagnóstico diferentes presentados, por lo que no está claro cuánta atención de ED fue directa o indirectamente una consecuencia del hipoadrenalismo, solo que estos pacientes buscan atención de emergencia con mucha más frecuencia que otros en Alberta.
Este análisis de los datos administrativos confirma lo que la mayoría de los médicos que brindan atención longitudinal a estos pacientes ya sospechaban: necesitan una cantidad de atención médica superior a la media y, a veces, necesitan ser rescatados de crisis exclusivas de la insuficiencia suprarrenal. Sin embargo, dado que dependemos cada vez más de grandes cantidades de datos agregados para aislar condiciones específicas y evaluar el historial de tratamiento, este estudio también expone algunas de las limitaciones de cómo codificamos, clasificamos, clasificamos y recuperamos estos encuentros con pacientes. Incluso los datos que deberían ser binarios, como si fue al médico o no, tienen una forma de pasar desapercibidos, ya que no todas las visitas médicas en Alberta necesitaban ser informadas de forma centralizada.
Por mucho que a los médicos, entre ellos yo mismo, no nos gusten nuestros roles secundarios como empleados de codificación, los valores predeterminados permitidos, incluida la «visita de seguimiento», a menudo no brindan información médica pero son suficientes para el pago. Tener 2699 diagnósticos únicos de visitas al servicio de urgencias impide clasificarlos en las categorías manejables de las que dependemos como médicos para comprender las enfermedades y como planificadores para evaluar las necesidades del público. Incluso cosas tan básicas como por qué fallaron las glándulas suprarrenales o la hipófisis, ya sea por causas inmunitarias, quirúrgicas, traumáticas o medicamentosas (incluido el uso de opiáceos), no se capturan adecuadamente para una evaluación posterior.
Big Data y la capacidad de acceder a ellos han ampliado nuestras capacidades pero, como demuestra este estudio, se puede hacer más para que revele a los médicos y planificadores lo que más necesitamos saber. ¿Cuántas personas con otras enfermedades poco comunes pero amenazantes todavía entran y salen de nuestras salas de examen y urgencias, controladas por el especialista apropiado pero compartidas con muchos otros? Parece que podemos averiguar a partir de los datos administrativos más de lo que sabíamos antes, pero menos de lo que buscaríamos averiguar.
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