In noviembre de 2017, Peter B Scott-Morgan recibió la noticia de que casi nada puede prepararle para – se le dijo que sólo le quedaban dos años de vida. A Peter se le había diagnosticado una enfermedad de la neurona motora (MND). Mata a un tercio de los que la padecen en el plazo de un año, y aumenta a la mitad al final del segundo año, sin que se conozca la cura. Devastado como estaba Peter, ya había decidido que esto era negociable. Afortunadamente, mucho antes de su propio diagnóstico, le había fascinado la idea de aprovechar el poder de la tecnología moderna para prolongar la vida humana.
Ya había pasado un año desde que empezaron a aparecer sus primeros síntomas. Después de salir de la bañera durante un viaje al Círculo Polar Ártico, había notado que sacudir el agua de sus pies al salir estaba repentina e inexplicablemente fuera de su alcance. Esta fue la primera etapa de la parálisis casi total que la condición pronto le infligiría. A medida que la enfermedad se desarrollaba, los mensajes enviados por su cerebro y su médula espinal dejaban de llegar a sus músculos por completo – su cuerpo le fallaba de a una pieza a la vez.
En los meses siguientes, leyó sobre investigaciones y documentos clínicos. «Muy rápidamente concluí que, independientemente de la profesión médica, las organizaciones benéficas e incluso los que viven con MND siguieron insistiendo, el apodo de ‘la enfermedad más cruel’ parecía realmente anticuado.»
Peter explica todo esto por correo electrónico. Llega a mi bandeja de entrada unos días antes de que hayamos acordado hablar. Me asegura que escribir sus pensamientos iniciales hará que nuestra conversación posterior sea más fluida. Ahora habla usando la tecnología del ojo (su caja de voz ha sido removida), y el software de vanguardia del que depende para comunicarse sigue siendo objeto de algún error ocasional.
En realidad, Peter había estado mucho tiempo sentando las bases de su propia transición innovadora. Pocas personas podrían estar mejor situadas que este hombre de 62 años para luchar contra los efectos de esta condición neurológica y ganar. Es un científico interesado en la inteligencia artificial (IA), y su doctorado del Imperial College London fue el primero otorgado por una facultad de robótica en Gran Bretaña. Aplicó estas habilidades de resolución de problemas comercialmente, desarrollando técnicas innovadoras en la consultoría de gestión, mientras enseñaba en la London Business School, Rotterdam School of Management y Boston’s Hult International Business School.
Es difícil leer secciones de su primer libro… La revolución de la robóticapublicado en 1984 – y no cuestionar si, sin querer, había pasado décadas preparándose para su propio destino. «Si se sigue el camino del humano mejorado», escribió en su momento, «entonces será posible que la humanidad y los robots permanezcan en la misma rama evolutiva… De esta manera, la humanidad podrá un día reemplazar sus cuerpos demasiado vulnerables por mecanismos más permanentes, y usar las supercomputadoras como amplificadores de inteligencia». Hoy llamaríamos a eso IA.
Sabía que con una investigación de alta tecnología era posible transformar lo que significaba tener MND’: una pantalla de pecho revela las emociones de Peter. Fotografía: Canal 4
Mientras estaba sentado en una consulta del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Londres, escuchando a su médico explicar los detalles del MND, ya estaba calculando cuáles serían sus próximos pasos en esta carrera contra el tiempo para prepararse para lo inevitable. Había mucho que hacer antes de que se perdiera todo su movimiento, en cuyo momento su cerebro seguiría estando completamente activo. ¿Podría abrazar la medicina y la mecánica para crear una vida que valiera la pena vivir antes de que se quedara «encerrado»?
«Estaba pensando en lo que tendría que hacer 10 segundos después de que me lo dijeran», continúa su correo electrónico, «justo después de preguntarme cómo se tomaría mi marido la noticia».
Aunque no pudo articular los detalles más finos de su plan en ese momento, cada sinapsis de su cerebro se disparaba. «Me niego simplemente a seguir vivo», escribe, «¡Elijo THRIVE!» Era simplista, dice, casi una obstinación adolescente. Pero esta determinación también se basaba en una ciencia sólida. «Sabía que con algo de investigación de alta tecnología enfocada era bastante posible transformar lo que significaba tener MND», explica, «y si tomaba las precauciones adecuadas entonces, en vez de en dos años, tenía una buena oportunidad de vivir por otro par de décadas». Así que, casi inmediatamente, se puso a explorar lo que podría lograr.
«Imaginé lo que, de manera realista y con el estímulo adecuado, se podría hacer para cambiar lo que significa tener una discapacidad extrema», dice. «Luego trabajé hacia atrás para averiguar qué sería lo primero». Había llegado el momento de poner en práctica toda una vida de investigación sobre un conejillo de indias humano. Sucedió que el conejillo de indias sería él mismo.
Dos años y medio después, poco ha cambiado en la casa de Scott-Morgan durante el encierro. Desde que su condición se deterioró, las rutinas han permanecido iguales en su casa de la costa de Devon. A las 7 de la mañana, un equipo de cuidadores ha llegado para ayudar a Peter a levantarse y prepararse. Hay fisioterapia, limpieza y mantenimiento rutinario de su maquinaria, ahora totalmente integrada. Debajo de la ropa de Peter hay varios tubos y piezas de intrincada ingeniería; las dos pantallas que utiliza para comunicarse necesitan prepararse antes de su llegada a la oficina de abajo, alrededor de las 10 de la mañana. «Durante 41 años siempre ha pasado ocho horas, si no 12, delante de un ordenador», dice Francis – el compañero de Peter – fingiendo frustración.
Nos reunimos en Zoom, la pareja está ocupada charlando sobre sus primeros años juntos. Se conocieron cuando, en 1979, Peter llegó para registrarse en su habitación en uno de los primeros hoteles gay del país, sólo para decidir que estaba mucho más interesado en averiguar dónde se podía encontrar al hombre que estaba frente a él en el mostrador después del anochecer. Francis cuenta la historia – del encaprichamiento instantáneo entre este muchacho de Devon que había dejado la escuela a los 16 años y su bien educada amante de Wimbledon, y de sus felices años juntos, primero en Londres mientras Peter completaba su doctorado en robótica antes de que el trabajo los llevara a los EE.UU. En el año 2000, volvieron a Torquay.
De alguna manera, la conversación fluye así entre cualquier pareja casada, con interjecciones, correcciones y costillas suaves mientras se regala historias de dos vidas entrelazadas. Me aseguran que aún discuten, que aún hablan de grandes decisiones como pareja, aunque esto lleve un poco más de tiempo. «No creo que nuestra relación haya cambiado mucho», dice Francis. «Se basa en lo que pasa dentro más que en nuestros cuerpos físicos, pero ya no tenemos 20 años.»
Eso no quiere decir que las cosas siempre hayan ido bien. Como una pareja joven, se encontraron con desafíos cuando se dispusieron a vivir una vida abiertamente gay. Algunos miembros de la familia de Peter tuvieron problemas cuando salió del armario y la homofobia casual de algunos colegas también era común. Esto, dicen, les enseñó a ser resistentes.
«Cuando éramos más jóvenes», dice Francis, «nos intimidaba la policía, los chicos de la escuela, Margaret Thatcher y su gobierno. La sociedad en su conjunto no nos valoraba. Aprendimos por experiencia que te enfrentas a los matones; no dejas que vean que estás sufriendo». A sus ojos, el MND es simplemente el mayor matón que han encontrado hasta ahora. «Solían decirnos que nunca podríamos vivir vidas normales como gente gay», continúa Peter. «La gente asume que una vida totalmente paralizada no vale la pena vivirla. La gente pensaba lo mismo de nuestra sexualidad en el pasado.»
Una vez que Peter decidió embarcarse en su camino hacia el ciborg humano, muchos hicieron las mismas suposiciones. Antes de su primera serie de operaciones, los médicos preguntaron si la pareja entendía las elecciones que estaban haciendo. «Era como si algunos de ellos quisieran que me preparara para morir», dice Peter con firmeza. «Respetuosamente me negué».
Dos años después de su diagnóstico, Peter se sometió a sus primeros procedimientos en julio de 2018. Su estómago fue reubicado para que los nutrientes pudieran ser canalizados automáticamente. Una bomba lo mantiene hidratado. Un catéter y una bolsa de colostomía se encargan de los resultados.
En octubre de 2019 se le hizo una laringectomía quitándole las cuerdas vocales, para permitirle respirar artificialmente. Antes de la operación, trabajó con especialistas para grabar el sonido de su voz para el futuro, grabándose laboriosamente a sí mismo diciendo unas 20.000 palabras. Hoy en día, utiliza la tecnología de la mirada para comunicarse. Un sistema más rudimentario se hizo famoso por Stephen Hawking. Las cámaras rastrean el movimiento de sus pupilas mientras teclea palabras en una pantalla, mientras que las frases se reproducen a través de altavoces usando una voz sintética que suena igual que la suya.
«Podemos mejorar las cosas para todos los que tienen una discapacidad»: se está investigando. Fotografía: Canal 4
Algunas etapas de su transición aún están pendientes. Los planes para proyectar un avatar en su cara que se moverá mientras habla y expresa sus emociones están en desarrollo. En cambio, hoy se muestra en una pantalla pegada a su pecho. También está presionando activamente para llevar esta tecnología más allá, esperando algún día poder mantenerse erguido en un vehículo de auto-conducción con un exoesqueleto que envuelva la parte superior de su cuerpo, ahora débil. Como ha sido el caso durante décadas, está esperando que la tecnología se mantenga al día con lo que ya está claro en su mente. Un sistema de inteligencia artificial pronto le dará opciones automáticas para palabras y frases que respondan a situaciones y se basen en su propia personalidad, acelerando las conversaciones para que no tenga que escribir todo con los ojos.
Sea cual sea la tecnología utilizada, el cerebro de Peter tendrá el control de la misma. Cualquier IA utilizada para hacer la vida más fácil estará bajo su mando. «Piensa en ello como un teléfono móvil usando un texto predictivo», explica Francis. «El sistema puede darle opciones a Peter, pero él puede optar por la que – si es que la tiene – usar.»
Imagina, sugiere, a Peter como director, libre de agitar su batuta en cualquier sección de una orquesta sabiendo exactamente qué sonido saldrá. Con el tiempo, sus habilidades lingüísticas se desarrollarán incluso más allá de sus propias capacidades – no hay razón para que no sea capaz de hablar en innumerables idiomas. El momento más conmovedor en un documental de Channel 4 sobre el viaje de Peter es cuando escucha su propia voz cantando una interpretación perfecta de la Pura Imaginación de Willy Wonka y la fábrica de chocolate. Pedro 1.0, asegura Francis, apenas podía sostener una nota.
«Si podemos mejorar las cosas para Peter», dice Francis, «podemos mejorarlas para todos los que tienen una discapacidad, ya sea MND, un derrame cerebral o la vejez». Millones de personas podrían beneficiarse de esta tecnología. «Mucha gente ya está contactando con Peter para decir que están inspirados, que les ha dado esperanza.» Mientras habla, Francisco extiende la mano a su marido y la aprieta con fuerza. Peter puede estar paralizado, pero su sentido del tacto permanece.
Aún así, la exposición es sólo una parte de la batalla, la tecnología como ésta no es barata. Las sillas de ruedas básicas y algunos sistemas de observación de los ojos son financiados por el NHS, pero las sillas de ruedas robóticas, los avatares y, en la mayoría de los casos, las voces sintéticas no lo son. Organizaciones como la Asociación de Enfermedades de las Neuronas Motores apoyarán a los pacientes que necesiten financiación para pasos como la grabación de voz, y están trabajando estrechamente con grandes compañías tecnológicas para desarrollar tecnología, que pretenden mantener de código abierto. «Algunos piensan que es egoísta», dice Peter, «que es demasiado caro para que el NHS lo pague». Piensan que hacer esto es un error ilusorio del que gente como yo se arrepentirá.» Es comprensible que Peter lo vea de otra manera. Es difícil discutir con alguien cuyo caso es que simplemente quiere seguir vivo.
Gran parte de esta historia será contada en el documental. Para Peter y Francis – dos introvertidos – la decisión de ofrecer un acceso sin restricciones a la época más difícil de sus vidas no fue fácil de tomar
«Fue una gran decisión hacerla pública», dice Peter, «pero un amigo señaló que la única manera de que algunos de los mejores cerebros de la galaxia se involucren en la reescritura del futuro de la discapacidad extrema sería si de alguna manera llegan a oír hablar de mi búsqueda». Señala que uno de cada 300 de nosotros será diagnosticado con MND en algún momento, y que el que se nos ofrezcan operaciones de salvamento depende de nuestro código postal. «Hemos escuchado historias de neurólogos que dan un diagnóstico y luego entregan una caja de tejidos diciendo que hagan las paces y se preparen para morir», dice Francis. Las intervenciones médicas le han dado a Peter una esperanza de vida normal; la tecnología ya ha asegurado que también es de calidad.
Revelar todo, sin embargo, no sólo significaba desnudar sus almas al mundo. «Toda mi vida me he mantenido delgado, en forma y saludable», me dijo Peter. «La parte vana de mí anhelaba aferrarse a un vestigio de dignidad mientras mis músculos se marchitaban y me dejaban con un aspecto poco más que un cadáver demacrado.»
Una vez que la película se emita, se pondrá en marcha la Fundación Scott-Morgan, una organización benéfica registrada que reúne lo que Peter llama una «alianza rebelde» de empresas y expertos. Esto, espera, hará que su visión de la sinergia tecnológica y humana se haga realidad. Peter tiene un plan de 20 años para la fundación. En una edad en la que la mayoría de la gente empieza a prepararse para un retiro tranquilo, Peter está decidido, apenas está empezando. Suena agotador.
Entonces, pregunto, ¿qué lo hace seguir adelante? Hay una pausa mientras escribe. «Seguir viviendo está ciertamente ahí arriba», dice. «Aún más alto es seguir teniendo esperanzas y sueños y perspectivas. Pero el número uno, por supuesto, es seguir al lado de la persona que he amado toda mi vida adulta. Vale la pena cambiar el mundo por eso».
